Grossesses drépanocytaires : informer et former les patientes pour mieux prévenir les complications

Pendant la grossesse, la drépanocytose représente un défi majeur pour les professionnels de santé.
Il y a urgence à mettre en œuvre des solutions concrètes pour sécuriser les parcours de soin et prévenir les complications. Forte de ce constat, l’unité d’hémaphérèse thérapeutique (UHT) de l’hôpital Necker développe depuis 2015 un projet novateur de prise en charge des grossesses complexes, reposant sur une approche participative, associant soignants et patientes.

Hôpital Necker-Enfants malades, unité d’hémaphérèse thérapeutique
Dr Laure Joseph Hématologue – Vanessa Maitrot IDE – Emilie Dupont IDE –
Isabelle Lacombat IDE – Maryse Jean-Gilles AS
Pascale Ponthou Chargée de mission qualité JACIE (Joint Accreditation Committee ISCT-EBMT), direction qualité, gestion des risques et des relations avec les usagers
Dr Marine Driessen Obstétricienne, service maternité

GHU Paris Centre-Université Paris Cité
Pascale Finkelstein Directrice qualité, gestion des risques et relations avec les usagers

Association Et vivre avec la drépanocytose (EVAD)
Dr Dora Bachir Présidente
Dr Françoise Driss Trésorière

13/02/25

La drépanocytose, affection génétique autosomique récessive, est la maladie génétique la plus fréquente au monde, avec une prévalence particulièrement élevée dans certaines populations d’ancestralité Africo-Antillaise. En France, on estime à environ 25 000 le nombre de patients atteints, dont une partie significative de femmes en âge de procréer. La grossesse expose les patientes à un risque accru de complications graves : 50 % des femmes drépanocytaires enceintes font des crises vaso-occlusives, 25 à 50 % connaissent des accouchements prématurés et le taux de mortalité maternelle est jusqu’à 10 fois supérieur à celui des femmes sans comorbidités ¹. Pour le fœtus, les risques incluent un retard de croissance intra-utérin, la prématurité et, dans les cas les plus graves, de mort fœtale in utero ².

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