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Patients chroniques - Étude ComPaRe sur le « fardeau du traitement »
Une étude* réalisée dans le cadre de ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche (compare.aphp.fr ) a évalué le seuil de « fardeau du traitement » au-delà duquel les patients estiment que la charge de leurs soins n'est plus acceptable .
38% des patients répondants chroniques le juge "inacceptable", principalement à cause des aspects suivants :
1- Les soins réguliers rappelant aux patients leur maladie,
2- Le fardeau financier du traitement,
3- Le fardeau d’organisation des rendez-vous médicaux et d’analyses,
4- Les difficultés dans les relations avec les soignants.
Dans ce cadre, l’étude a permis, pour la première fois, de définir et de calibrer un outil d’évaluation du « fardeau du traitement » des patients chroniques. Cet outil pourra être utile aux soignants, aux patients et aux chercheurs dans le cadre des soins, des évaluations qualité et de la recherche clinique.
L’équipe du centre d’épidémiologie clinique de l’Hôtel-Dieu AP-HP et d’Université de Paris, a mené, en 2018, cette étude.Les chercheurs ont analysé les réponses plus de 2 400 patients participants à ComPaRe, suivis pour des maladies telles qu’un diabète, un cancer, de l’hypertension, des maladies rhumatologiques, de la dépression, etc.
Les patients ont répondu aux questionnaires en ligne via compare.aphp.fr . Ils ont évalué la charge que représente la prise des médicaments, l'auto-surveillance, les analyses en laboratoire, les consultations médicales, les besoins d'organisation, les tâches administratives, le suivi des recommandations médicales sur l'alimentation et l'activité physique ainsi que les répercussions sociales de leurs traitements.
Cette étude menée par le Dr Viet-Thi Tran et le Pr Philippe Ravaud, du Centre d’épidémiologie clinique de l’Hôtel-Dieu AP-HP et d’Université de Paris, fait l’objet d’une publication dans la revue Mayo Clinic Proceedings, le 13 octobre 2019.
À l’occasion de cette publication, ComPaRe lance un appel à participation aux personnes suivies pour une maladie chronique, afin de contribuer à la recherche médicale sur leur maladie et faire entendre leur voix. Contribution en ligne via le site sécurisé https://compare.aphp.fr
Objectif : rassembler, à terme, 100 000 patients.
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Créée en 2017 par l’AP-HP, ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche rassemble aujourd’hui plus de 30 000 patients volontaires partout en France. Ils contribuent à faire avancer la recherche sur leur(s) maladie(s) chronique(s) en répondant régulièrement aux questionnaires en ligne des chercheurs, sur la plateforme sécurisée https://compare.aphp.fr .
Les patients participent à la cohorte générale et/ou à l’une des huit cohortes dédiées au diabète, à la maladie de Verneuil, au vitiligo, à la lombalgie chronique, aux maladies rénales, aux vascularites, à l’hypertension artérielle et à l’endométriose. Een savoir plus :
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Sources :
Is My Patient Overwhelmed? Determining Thresholds for Acceptable Burden of Treatment Using Data From the ComPaRe e-Cohort
Viet-Thi Tran (MD, PhD), Victor M. Montori (MD, MSc), Philippe Ravaud (MD, PhD)
Mayo Clinic Proceedings - DOI: https://doi.org/10.1016/j.mayocp.2019.09.004
AGENDA
03-04/09 Paris Université d’été de la FHF
10-11/09 Paris Assises nationales des Ehpad https://www.planetegrise.fr/agenda/les-assises-nationales-des-ehpad-edition-2024/
12/09 Webinaire "Familles 2- Proches aidants et usagers" Comité éthique FHF : https://www.fhf.fr/expertises/offres-de-soins/ethique/programme-des-webinaires-ethiques-2024
16-17/09 Paris Rencontres Annuelles des Cadres
30/09 - 01/10 Bordeaux Rencontres RH de la santé
10/10 Webinaire "Ethique du vieillissement" Comité éthique FHF : https://www.fhf.fr/expertises/offres-de-soins/ethique/programme-des-webinaires-ethiques-2024
09-11/10 Orléans Journées d’études URBH http://www.urbh.net/index.php/journees-d-etudes
09-11/10 Strasbourg Journées de l'AFIB https://afib.asso.fr/details/evenement/les-journees-afib-2024
14-15/10 Bordeaux Séminaire National des Hospitaliers
14/11 Webinaire "Médiation entre les patients/familles et les soignants" Comité éthique FHF : https://www.fhf.fr/expertises/offres-de-soins/ethique/programme-des-webinaires-ethiques-2024
27-28/11 Paris Journées Internationales de la Qualité Hospitalière et en Santé
5-6/12 Montrouge Journées achat et logistique https://journees-achat-logistique.fr/
12/12 Webinaire "Patient partenaire" Comité éthique FHF : https://www.fhf.fr/expertises/offres-de-soins/ethique/programme-des-webinaires-ethiques-2024
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