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Face à la maladie de Charcot, le rappeur Pone « guérit le reste »
C’est un album superbe à glisser sous le sapin. Kate & Me, l’hommage à l’artiste Kate Bush d’un autre artiste : Guilhem Gallart, dit Pone, producteur et ex-rappeur du mythique groupe La Fonky Family .
Un album événement. Pone l’a composé et « samplé » avec ses yeux, via un écran situé face à son lit, relié à un capteur. Défi technique ? Humain d’abord. Depuis 2014, l’artiste vit avec une sclérose latérale amyotrophique (SLA) dite maladie de Charcot. Cette pathologie dégénérative des neurones moteurs a emprisonné son corps. Pone, est devenu tétraplégique. Entouré des siens, chez lui, le rappeur communique avec le regard et les outils d’un homme de son siècle. L’ordinateur est son allié. Avec lui, il a créé l’un des sites d’information les plus visités sur la SLA (www.laslapourlesnuls.com ).
De « A » comme accepter à « Un peu de miel » en passant par « Chers soignants » et « Gastrostomie », "La SLA pour les nuls" offre à chacun, personne touchée par la maladie, proches, auxiliaire de vie, professionnels paramédicaux médecins, de mieux la comprendre.
Pone n’occulte rien. Il partage. Le bon comme le moins bon et le pas bon du tout. « On ne peut pas guérir notre corps, alors guérissons le reste » est son mantra.
Et « le reste » vaut le coup !
« Kate & Me » par Pone. (Pone/La Suite) : en téléchargement libre et gratuit sur You tube
« Charcot et nous » : le livre issu du site (141 pages, 15 € frais de port compris)
AGENDA
03-04/09 Paris Université d’été de la FHF
10-11/09 Paris Assises nationales des Ehpad https://www.planetegrise.fr/agenda/les-assises-nationales-des-ehpad-edition-2024/
12/09 Webinaire "Familles 2- Proches aidants et usagers" Comité éthique FHF : https://www.fhf.fr/expertises/offres-de-soins/ethique/programme-des-webinaires-ethiques-2024
16-17/09 Paris Rencontres Annuelles des Cadres
30/09 - 01/10 Bordeaux Rencontres RH de la santé
10/10 Webinaire "Ethique du vieillissement" Comité éthique FHF : https://www.fhf.fr/expertises/offres-de-soins/ethique/programme-des-webinaires-ethiques-2024
09-11/10 Orléans Journées d’études URBH http://www.urbh.net/index.php/journees-d-etudes
09-11/10 Strasbourg Journées de l'AFIB https://afib.asso.fr/details/evenement/les-journees-afib-2024
14-15/10 Bordeaux Séminaire National des Hospitaliers
14/11 Webinaire "Médiation entre les patients/familles et les soignants" Comité éthique FHF : https://www.fhf.fr/expertises/offres-de-soins/ethique/programme-des-webinaires-ethiques-2024
27-28/11 Paris Journées Internationales de la Qualité Hospitalière et en Santé
5-6/12 Montrouge Journées achat et logistique https://journees-achat-logistique.fr/
12/12 Webinaire "Patient partenaire" Comité éthique FHF : https://www.fhf.fr/expertises/offres-de-soins/ethique/programme-des-webinaires-ethiques-2024
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