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Données massives et santé -Avis 130 du CCNE

14.6.2019

L'exploitation des données de santé ouvre la voie à d’importantes innovations dans la prise en charge des patients, la recherche et l’organisation du système de soins. Pour autant, la complexité de cette révolution numérique interroge. Recueil, traitement, exploitation : quels repères ? 

Dans son avis 130 « Données massives en santé : une nouvelle approche des enjeux éthiques », le CCNE pose plusieurs jalons. En premier lieu, il estime « qu’on ne saurait adopter une position hostile à ces nouvelles technologies numériques en raison des risques dont elles sont porteuses ». Pour le comité en effet, dans la perspective des progrès attendus, « il serait contraire à l’éthique de ne pas favoriser leur développement si elles peuvent bénéficier à la santé de tous et aider à la rationalisation des coûts ».  

Ceci posé, le CCNE insiste sur la nécessité de renforcer la protection de la personne concernant l’exploitation de ses données personnelles. Il appelle à « une vigilance continue » et à une évaluation régulière afin de limiter les risques de profilage ou de stigmatisation.

L’organisme consultatif énonce des principes éthiques communs aux contextes d’utilisation de ces données, mais il identifie aussi des enjeux spécifiques aux situations de soin, de recherche, de gestion des soins ou de vie personnelle.

Il propose, enfin, douze recommandations. Avec un principe général : maintenir l’humain au cœur de la démarche.

« Données massives en santé : une nouvelle approche des enjeux éthiques », CCNE, avis 130, 29 mai 2019

www.ccne-ethique.fr

AGENDA

03-04/09 Paris Université d’été de la FHF

10-11/09 Paris Assises nationales des Ehpad https://www.planetegrise.fr/agenda/les-assises-nationales-des-ehpad-edition-2024/

12/09 Webinaire "Familles 2- Proches aidants et usagers" Comité éthique FHF : https://www.fhf.fr/expertises/offres-de-soins/ethique/programme-des-webinaires-ethiques-2024

16-17/09 Paris Rencontres Annuelles des Cadres

30/09 - 01/10 Bordeaux Rencontres RH de la santé

10/10 Webinaire "Ethique du vieillissement" Comité éthique FHF : https://www.fhf.fr/expertises/offres-de-soins/ethique/programme-des-webinaires-ethiques-2024

09-11/10 Orléans Journées d’études URBH http://www.urbh.net/index.php/journees-d-etudes

09-11/10 Strasbourg Journées de l'AFIB https://afib.asso.fr/details/evenement/les-journees-afib-2024

14-15/10 Bordeaux Séminaire National des Hospitaliers

14/11 Webinaire "Médiation entre les patients/familles et les soignants" Comité éthique FHF : https://www.fhf.fr/expertises/offres-de-soins/ethique/programme-des-webinaires-ethiques-2024

27-28/11 Paris Journées Internationales de la Qualité Hospitalière et en Santé

5-6/12 Montrouge Journées achat et logistique  https://journees-achat-logistique.fr/

12/12 Webinaire "Patient partenaire" Comité éthique FHF : https://www.fhf.fr/expertises/offres-de-soins/ethique/programme-des-webinaires-ethiques-2024

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