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Données de santé et recherche médicale : rappel à l’ordre de la CNIL
La CNIL a rappelé à leurs obligations légales, en matière de données de santé, deux organismes procédant à des recherches médicales. En l’occurrence, aux obligations de réaliser une analyse d’impact sur la protection des données et d’informer correctement les personnes. À l’exception des recherches internes - réalisées à partir des données collectées pendant les soins par les professionnels de santé prenant en charge les patients, et pour leur usage exclusif - les recherches en santé doivent être autorisées par la CNIL , ou être conformes à une méthodologie de référence .
Les deux organismes contrôlés n’avaient pas réalisé d’analyse d’impact concernant les recherches médicales menées et l’information délivrée aux personnes participant aux recherches était incomplète. Par exemple, les feuillets d’information remis ne précisaient ni la nature des informations collectées ni leur durée de conservation. En outre, certains feuillets n’indiquaient pas les coordonnées du DPO ou les modalités de recours auprès de la CNIL.
Enfin, une notice d’information affirmait que les données étaient anonymisées. Or l’identité des patients était remplacée par un « numéro patient » à trois chiffres et un « code patient » composé de deux lettres correspondant à la première initiale du nom et du prénom de la personne concernée. Cette procédure aboutit à une pseudonymisation et non à une anonymisation, estime la CNIL dans son communiqué du 13 mars, disponible sur son site . Il demeurait possible d’isoler un individu dans le jeu de données et de le réidentifier.
AGENDA
03-04/09 Paris Université d’été de la FHF
10-11/09 Paris Assises nationales des Ehpad https://www.planetegrise.fr/agenda/les-assises-nationales-des-ehpad-edition-2024/
12/09 Webinaire "Familles 2- Proches aidants et usagers" Comité éthique FHF : https://www.fhf.fr/expertises/offres-de-soins/ethique/programme-des-webinaires-ethiques-2024
16-17/09 Paris Rencontres Annuelles des Cadres
30/09 - 01/10 Bordeaux Rencontres RH de la santé
10/10 Webinaire "Ethique du vieillissement" Comité éthique FHF : https://www.fhf.fr/expertises/offres-de-soins/ethique/programme-des-webinaires-ethiques-2024
09-11/10 Orléans Journées d’études URBH http://www.urbh.net/index.php/journees-d-etudes
09-11/10 Strasbourg Journées de l'AFIB https://afib.asso.fr/details/evenement/les-journees-afib-2024
14-15/10 Bordeaux Séminaire National des Hospitaliers
14/11 Webinaire "Médiation entre les patients/familles et les soignants" Comité éthique FHF : https://www.fhf.fr/expertises/offres-de-soins/ethique/programme-des-webinaires-ethiques-2024
27-28/11 Paris Journées Internationales de la Qualité Hospitalière et en Santé
5-6/12 Montrouge Journées achat et logistique https://journees-achat-logistique.fr/
12/12 Webinaire "Patient partenaire" Comité éthique FHF : https://www.fhf.fr/expertises/offres-de-soins/ethique/programme-des-webinaires-ethiques-2024
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